Antaraj

Maatschappelijke issues

Als eerste, het is niet mijn bedoeling om instanties zwart te maken, ik weet dat de mensen die er werken geen gemakkelijke taak hebben. Veel gaat mis op het moment dat je niet in 1 hokje past en er niemand de regie krijgt/heeft of neemt. Met mijn verhaal wil ik alleen aangeven dat er dus heel erg veel fout gaat binnen de systemen. Met dit verhaal geef ik een inkijkje in het leven van een moeder met een intensieve dochter, alle frustraties en onmacht die daar bij komen kijken.

Een lastige om mee te beginnen, want waar begin ik? Vanmorgen had ik het er met een vriendin over, wat maakt dat het bij L iedere keer weer mis gaat? We doen alles volgens de regels en toch gaan er steeds dingen mis. Of signaleer ik het alleen vaker? Trek ik eerder aan de bel als iets niet klopt? Val ik dan onder de klokkenluiders? Ik weet het niet….

Wat ik wel weet is dat dit zoveel energie kost… niet alleen fysiek, ook mentaal. Het put uit.

L is onze dochter, zit al jaren in het zorgsysteem, Asperger, ADD, disharmonisch intelligentieprofiel wat bij haar wel hele erge uitersten zijn.

Het begon een aantal jaar geleden al bij het aanvragen van de Wajong. Fout op fout werd gemaakt, door het systeem. Uiteindelijk heeft het bijna 2 jaar geduurd en heeft ze met terugwerkende kracht gekregen. Als moeder heb ik hier zo’n lange adem voor moeten hebben. Alle frustraties, alle onmacht, alle fysieke uren…. Iedere keer weer achterhalen waar het mis is gegaan. En dan verwacht de maatschappij dat je ook nog een baan hebt. Als ik al deze uren uitbetaald zou kunnen krijgen… Dan had ik een prima salaris! We kunnen zelfs nog verder teruggaan, naar het moment dat ze begeleid ging wonen en ze terecht kwam op een plek die totaal niet geschikt was voor haar. Oh, en dan hebben we ook nog de dagbesteding… Een dagbesteding in Zwolle, perfect voor haar. Maar, ze moet wel zelf de reiskosten betalen. Oh, en mijn tijd? 2 keer per week ben ik gedurende een half jaar met haar mee gereisd met de trein naar Zwolle, omdat ze dat niet alleen kon, niet voldoende vertrouwen in had. 2 dagen in de week die ik niet beschikbaar was om te werken. Alleen de dagbesteding is ook al een blog waardig, wordt vervolgd…

En nu, nu zitten we weer in een situatie waarin maar wordt afgeschoven, is het niet op andere partijen, dan komen de wachtlijsten, te weinig werknemers, protocollen is ook zo’n mooie dooddoener, systemen die conflicteren  etc, wel naar voren.

In december heeft L, een eigen appartement gekregen, een omklapwoning. Dit houdt in, dat was tenminste de bedoeling, dat de zorginstantie de huur betaald, L betaalt dit terug aan de zorginstantie en ze krijgt nog 2 jaar zorg van de zorginstantie. Helaas, ergens is er iets mis gegaan… En zit L nu zonder zorg! Hoe en wat er nu fout is gegaan? Geen idee, dat wordt nog teruggekoppeld. Wat ik wel weet is dat tijdens het gesprek met de woningbouw, de pb’er van L nog gebeld heeft met de ambulant hulpverlener omdat het ineens hele andere formulieren waren. Eigenlijk was dit al een signaal. Wie de fout gemaakt heeft? Ik weet het niet, het huurcontract is op naam van L gezet en niet op naam van de zorginstantie. Heel praktisch houdt het in dat L dus geen zorg meer krijgt. Haar pb’er is nog 4 keer een uurtje geweest, heel frustrerend als je dan leest dat er in Lelystad een convenant is opgesteld: ‘thuis in de wijk’.

Ik citeer de manager wonen bij de woningbouwvereniging: ‘(Weer) zelfstandig gaan wonen is een grote stap voor iemand. Wij vinden het belangrijk dat iedereen daarbij de ondersteuning en begeleiding krijgt die hij/zijn nodig heeft. Dat is uiteindelijk niet alleen goed voor die persoon zelf maar ook voor de andere bewoners in de wijk.’

En dan moet je je realiseren dat er al verschillende gesprekken aan vooraf zijn gegaan. Eerst al een gesprek over de urgentie, een half jaar voor ze iets aangeboden kreeg. Een kennismakingsgesprek bij de woningbouw, mail dit, mail dat… En dan nog gaat het fout… Ik heb het geluk dat ik als invalkracht werk, anders zou ik dit niet eens kunnen regelen allemaal. En wie zou het dan moeten doen? Het houdt wel in dat ik nog wel eens nee moet zeggen als ze me vragen in te vallen.

Inherent aan het zelfstandig wonen, komt ook het keukentafelgesprek met het sociaal wijkteam. Omdat ik al voorzag dat L niet genoeg gaat hebben aan 1 uurtje per 2 weken hebben we besloten om ook een PGB aan te vragen, dat kon mooi in 1 keer door met het keukentafelgesprek, dacht ik… L zit al in het zorgsysteem, dus dat zou allemaal niet zo moeilijk moeten zijn, alle gegevens zijn bekend. Helaas werkt de praktijk ook hier weer anders. Gebeld naar het sociaal wijkteam, nee, L is niet te vinden in het systeem? Ik mag pgb aanvragen via de site. Deze heb ik aangevraagd, de afspraak maken heb ik bij de zorginstantie laten liggen. Genoeg te regelen met alles wat er nog bij komt kijken.

 Een stukje mailwisseling met het sociaal wijkteam… Alle mail is trouwens gegaan via de ambulant hulpverlener, zij heeft mij ook alle mail steeds doorgestuurd. Het enige waarin ik ben meegenomen vanuit het sociaal wijkteam is de bevestigingsmail dat ik de dag van het keukentafelgesprek kan. Verder heb ik ook nog steeds niets gehoord over pgb aanvraag, ik ga er dus maar vanuit dat dat deze dag meegaat.

Zojuist heb ik uw collega aan de telefoon gehad. Zij adviseerde mijn vraag via de mail te sturen, omdat deze niet direct beantwoord kon worden. 

Een cliënt van ons is recentelijk uitgestroomd van Beschermd Wonen naar haar eigen woning. Het gaat om L. Nu gaat de begeleiding vanuit zorg stoppen en dit betekend dat de zorg zo snel mogelijk overgedragen moet worden. Moeder Jolanda (meegenomen in de mail CC) wil hierom een keukentafelgesprek voeren en PGB aanvragen. Het ingevulde aanvraagformulier hiervan heeft ze al opgestuurd op 16-1-2023. 

In het stappenplan ‘Van beschermd wonen naar zelfstandig wonen’ van de gemeente Lelystad las ik dat het SWT gezamenlijk een planning heeft gemaakt van lege blokken waarbinnen de afspraken voor uitstroom gepland kunnen worden. Ik zou hier graag beroep op doen, zodat L z.s.m de ondersteuning kan krijgen die zij nodig heeft. Nu begreep ik dat het enige tijd kon duren voordat het keukentafelgesprek ingepland kon worden. Echter is het belangrijk dat het gesprek zo snel mogelijk plaats vindt, aangezien de begeleiding vanuit Iriszorg stopt en mevrouw L direct ondersteuning bij het zelfstandig wonen nodig heeft.

Ik heb even voor je nagevraagd over de lege blokken voor uitstroom. Van mijn collega heb ik begrepen dat  dat deze mevrouw niet volgens de uitstroomprocedure is gegaan ze had ook al urgentie gekregen van Centrada en nu dus ook een woning. Zij gaat dus nog voor de oude route.

Belangrijk voor de beschermde woonvorm dit voortaan eerder op te pakken en ruim tevoren OT aan te vragen. 

We zetten mevrouw nu op de wachtlijst voor het maken van een KTG. We hopen snel contact op te kunnen nemen met L voor het maken van een afspraak. Hoop je hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Wat bedoelt u met dat het niet volgens de uitstroomprocedure is gegaan?

Zoals wij in uw mail kunnen lezen heeft L al een woning gekregen. Zij hoeft dus niet meer via de uitstroomtafel te gaan. De uitstroom is er voor mensen die net op de BW zijn komen te wonen die gaan dan via de 1^ste uitstroomtafel of iemand die net vanuit beschermd wonen zelfstandig gaat wonen gaat dan via de 2^de uitstroomtafel.

L gaat dan via de ‘normale’ procedure. Dus aanvraag OT via een KTG. 24 april om 11.00 uur heb ik plek voor een KTG. Helaas is er niet eerder een plek vrij.

Het komt er dus op neer dat we dit al hadden moeten aanvragen ruim voor ze een woning kreeg? Maar hoe dan? L had urgentie, en het heeft nog een half jaar geduurd voor ze een appartementje kreeg. Wanneer moet je dan starten met aanvragen?

En als je dan denkt dat dit alles is… helaas, ook bij het CAK gaat het heel moeizaam. In november, toen bekend was dat ze een appartement kreeg, heb ik contact opgenomen met het CAK. Vanuit een eerder telefoongesprek wist ik dat het mogelijk was, om de 4 maanden voor je uit zorg gaat , aanspraak te maken op het betalen van een lage eigen bijdrage ipv een hoge. Helaas, dit moet de zorginstantie aanvragen en mag ik als ouder niet doen. Ook dit gaat natuurlijk allemaal niet vlot. Ze zoekt het even na…. De zorginstantie heeft het doorgegeven aan het CAK maar voor dat het verwerkt is… dat was weer een half uur aan de telefoon… Maar dat half uur is niet het enige, in mijn hoofd ben ik er natuurlijk al veel langer mee bezig. Pff, weer bellen, weer in de wachtrij, weer in de wacht gezet, weer een dagdeel dat ik nergens aan toe kom. En eigenlijk had ik al eerder willen bellen, maar ja, er moet ook gewerkt worden, en ik kan niet een half uur aan de telefoon zitten als mijn cliënten mij nodig hebben. Continue dilemma’s, afwegingen. Hoe is mijn energie, heb ik nu tijd en energie genoeg om te bellen?

11 januari heb ik maar weer gebeld, haar Wajong uitkering was nl nog steeds gebaseerd op een eigen bijdrage aan het CAK. Dat is niet fijn als je net verhuisd bent, huur moet betalen, water/gas/elektra moet betalen etc. Het was al wel doorgegeven, maar nog niet verwerkt. Pffff….. weer een hele diepe zucht… De dame die ik aan de telefoon had heeft gelijk een mail naar het UWV gestuurd om dit te regelen. Ze begrijpt dat het frustrerend is, maar ze kan er niets aan doen. Wel ben ik blij dat ze het gelijk heeft doorgegeven aan het UWV. Ze adviseerde mij om een brief te sturen naar het CAK over de lage eigen bijdrage. Dit heb ik gelijk gedaan.

6 februari is er nog steeds niets bekend van het CAK, ook op de site is niets te vinden. Wederom gebeld. We zoeken het even na. Ja, de brief is 13 januari binnen gekomen. Het verwerken van de brief duurt echter 6 tot 8 weken… maar dat is nog niet alles, dan duurt het nog 6 tot 8 weken voor het financieel geregeld is… rond 20 maart zou het geld erop moeten staan. Weer een half uur aan de telefoon….

Ondertussen heeft L een brief gekregen van het CAK waarin staat dat er een verrekening plaats gaat vinden, hierin wordt ook aangegeven dat haar rekeningnummer niet bekend is. 13 maart geven we dit digitaal door, dit staat gelijk in haar MIJNCAK. Geregeld denk je dan, toch? Ondertussen is het 4 april, het geld staat er nog steeds niet op. Maar weer een keer bellen. Dit keer een meneer aan de telefoon. Nee, het rekeningnummer is nog niet verwerkt in haar gegevens, hij zet het er gelijk in. Eeehhh, hoe dan? En ja, ook dit zou anders weer 6 tot 8 weken duren voor het verwerkt is. Rond 20 april zou ze dan deze eerste verrekening moeten krijgen. Ik vraag verder over de lage eigen bijdrage. Hij noemt een bedrag waarbij ik gelijk mijn vraagtekens zet. Hij heeft zelf ook in de gaten dat dit niet kan kloppen. Hij zoekt het even na. En ja hoor, ook hier is weer iets misgegaan. De lage eigen bijdrage is maar over 5 weken gerekend en niet over 4 maanden. Hij gaat dit gelijk rectificeren. Maar, ook dit duurt weer 6 tot 8 weken voor het allemaal rond is. L krijgt het bedrag dat ze haar nog moeten betalen, dus in 3 etappes terug. Met een beetje geluk is eind mei alles geregeld… Mijn frustratie slaat toe, ik knal het hele verhaal eruit tegen hem, niet altijd even genuanceerd. Ik wordt hier zo moe van. Hij schrikt van mijn verhaal, geeft aan dat hij er stil van is. Maar ja, daar heb ik weinig aan.